Δεν ξέρω πώς να σ’ αγαπώ!

Μητέρα δύο παιδιών διηγείται:
«Η Άννα, η κορούλα μας, σε κάθε σχέδιό της, σε κάθε ζωγραφιά δεν παρέλειπε να εμφανίζει τον μικρό της αδελφό τον Σπύρο. Ο Σπύρος ήταν πάντα κοντά της σε οτιδήποτε έκανε. Όταν πήγαμε σε μεγαλύτερο σπίτι και τα παιδιά είχαν το δικό τους δωμάτιο, η Άννα ήταν πολύ ανήσυχη για τον αδελφό της και μας έλεγε «αν φοβηθεί το βράδυ, ποιος θα του τραγουδήσει για να ηρεμήσει, άλλωστε μόνο εγώ μιλάω τη γλώσσα του».

Ποια γλώσσα; Στην ηλικία των 3 ½ ετών ο Σπύρος θα έπρεπε να λέει προτάσεις και τουλάχιστον να φωνάζει Μαμά. Ενώ επικοινωνούσε μόνο με απλωμένα δάκτυλα και ήχους, έχοντας χάσει ακόμη και τη στοιχειώδη μωρουδίστικη φλυαρία, όταν πριν δύο χρόνια διαγνώστηκε με αυτισμό.
Μεγαλώνοντας σαν μοναχοπαίδι, πάντα ήθελα αδέλφια. Ήμουν αποφασισμένη να δώσω στην Άννα ένα αδελφάκι. Ποτέ δεν φαντάστηκα ότι κάτι θα μπορούσε να πάει στραβά.

Ο Σπύρος γεννήθηκε με καθυστέρηση δύο εβδομάδων αλλά απόλυτα υγιής. Φύγαμε από το νοσοκομείο μετά από 48 ώρες. Αλλά στις οκτώ εβδομάδες, δεν μπορούσε να σηκώσει το κεφάλι του. Δεν χαμογελούσε και δεν ανταποκρινόταν στα βλέμματα του πατέρα του και τα δικά μου. Στη συνέχεια, στην τρίμηνη επίσκεψη ρουτίνας μία σκιά πέρασε πάνω από το πρόσωπο του παιδιάτρου. Μας έστειλε σε ένα νευρολόγο, ο οποίος συνέστησε την πρώτη μαγνητική τομογραφία. Έτσι άρχισε η οδύσσεια των επισκέψεων στους ειδικούς και των εξετάσεων για να δούμε τι ακριβώς συμβαίνει με το παιδί μας.

Τέλος, όταν ήταν 15 μηνών, ο τρίτος νευρολόγος στο τρίτο νοσοκομείο μας είπε καθαρά ότι ο γιος σας έχει διαταραχή του φάσματος του αυτισμού. Αρχίσαμε αμέσως θεραπεία, 35 ώρες την εβδομάδα για ομιλία, κίνηση και φυσιοθεραπεία. Όλο αυτό το διάστημα έψαχνα για βελτιώσεις και αλλαγές στη συμπεριφορά του. Αλλά εγώ ήμουν αυτή που άλλαξε.

Κάθε φορά που ήμουν με κάποιο γιατρό για τον Σπύρο, αισθανόμουν ότι βρίσκομαι σε λήθαργο. Ήξερα πολύ καλά ότι έπρεπε να ακούω με προσοχή, να κάνω ερωτήσεις και να σκέφτομαι μόνο το γιό μου και τι θα μπορούσα να κάνω για να βελτιώσω την κατάστασή του. Όμως ένιωθα ότι το μυαλό μου είχε γεμίσει με βαμβάκι. Πως έφτασα εδώ; Πως έγινε έτσι η ζωή μου; Όλα συνέβησαν τόσο γρήγορα. Δεν θα μπορούσαμε να πάμε πίσω, όπως ήταν πριν;

Ο σύζυγός μου και εγώ είμαστε τρελαμένοι με την κατάσταση του γιού μας, αλλά ανησυχούσαμε επίσης για την κόρη μας. Έπρεπε να έχει φίλες, θα μεγάλωνε και εκείνη μόνη σαν εμένα, θα έπρεπε να μας φροντίζει όταν γεράσουμε και θα είχε επί πλέον το βάρος ενός ανάπηρου αδελφού.

Για μια στιγμή σκέφτηκα να κάνουμε άλλο ένα παιδάκι για να έχει το αδελφάκι που της άξιζε, το μωράκι που θα ανατρέψει ότι πήγε στραβά με το Σπύρο. Αλλά έδιωξα μακριά αυτή τη σκέψη, ένα ακόμη παιδί θα προσέθετε περισσότερο βάρος σε αυτό που ήδη είχαμε.

Εκτός αυτού, οι δικές μας ανησυχίες δεν φάνηκαν ποτέ να ενοχλούν την Άννα.
«Θα μιλήσει όταν μεγαλώσει, έλεγε, μπορεί και όχι της απαντούσα. Τότε πως θα κάνει παιδιά, ρωτούσε, δεν παντρεύονται όλοι και δεν κάνουν όλοι παιδιά, προσπαθούσα να της εξηγήσω. Τότε θα τον παντρευτώ εγώ»! Ήταν η απάντησή της.
Η απεριόριστη, άνευ όρων αγάπη της για τον αδελφό της είναι μυστήριο για μένα, γιατί βρίσκω ότι είναι ένα δύσκολο παιδί για να το αγαπήσεις. Συχνά βρίσκω ένα βιβλίο σκισμένο και μία σελίδα στο στόμα του. Δεν τρώμε τα βιβλία του επαναλαμβάνω κατηγορηματικά. Αλλά δεν καταλαβαίνει, δεν με κοιτά στα μάτια.

Όταν πεινάει φωνάζει, προσπαθώ μάταια να τον ηρεμήσω. Μόλις γυρίσω την πλάτη μου για ένα λεπτό για να βράσω τα μακαρόνια, τον βρίσκω να τρώει την άκρη από το παπούτσι του ή να παίζει με το νερό της τουαλέτας. Όταν του πάρω από το στόμα ότι μασάει και κλείσω το κάθισμα της τουαλέτας, φωνάζει και κλαίει τόσο πολύ που δεν ξέρω τι να κάνω.

Κάποια στιγμή ψιθύρισα, δεν αντέχω άλλο, χρειάζεται τόσα πολλά πράγματα και εγώ δεν μπορώ να του τα προσφέρω. Τότε η κορούλα μου που με άκουσε είπε: «είναι απλά ένα μωρό μην θυμώνεις μαζί του»!
Έμεινα κατάπληκτη! Πως είναι δυνατόν ένα παιδάκι πέντε ετών να είναι πιο γενναιόδωρο από ότι είμαι εγώ. Έχει περισσότερη υπομονή; Σαν μητέρα εγώ δεν πρέπει να τον αγαπάω πιο πολύ; Σαν αδελφή του δεν θα έπρεπε να ζηλεύει γιατί τον προσέχουμε περισσότερο; Και όμως όχι.

Μερικές φορές ο Σπύρος έρχεται σε μένα. Χωρίς να με κοιτάζει στο πρόσωπο, απλά πέφτει στην αγκαλιά μου. Τον κουνάω απαλά και όταν μου δίνει τις παλάμες του τις χαϊδεύω ελαφρά με το δείκτη μου. Η αναπνοή του επιβραδύνεται, οι μύες του χαλαρώνουν. Και κατακλύζομαι από αγάπη γι’ αυτό το παράξενο παιδί. Ποτέ δεν προσπάθησε να την αγκαλιάσει, όταν εκείνη το κάνει την σπρώχνει μακριά και φεύγει. Τον τελευταίο καιρό έχει αρχίσει να δαγκώνει.
Κάποια στιγμή τη ρώτησα, γιατί τον αγαπάει τόσο πολύ, απλά τον αγαπώ, μου απάντησε.

Και τότε κατάλαβα. Η Άννα δεν μπορούσε να θυμηθεί κάτι πριν τον αδελφό της. Δεν ήξερε τι είναι ένας φυσιολογικός αδελφός. Δεν ένοιωσε ποτέ το βάρος που νιώσαμε εμείς σαν γονείς. Δεν είχε ποτέ ελπίδες όπως εγώ, ότι αν προσπαθούσαμε πολύ θα μας κοιτούσε στα μάτια ή θα άκουγε και θα απαντούσε στο όνομά του. Δεν πίστεψε ποτέ ότι η εξέλιξη της επιστήμης θα μπορούσε να μας δώσει το αγόρι που θα έπρεπε να έχουμε.

Ξέρω ότι η αγάπη της Άννας για τον αδελφό της δεν θα παραμείνει τόσο απλή. Καθώς θα μεγαλώνουν και θα βλέπει πως οι άλλοι αντιδρούν, ίσως να ήθελε ένα διαφορετικό αδελφό. Μπορεί να αισθανθεί αμηχανία, όπως αισθάνομαι εγώ, όταν η διαφορετική συμπεριφορά του τραβά τα βλέμματα των άλλων, στην παιδική χαρά. Αλλά για τώρα είναι ο δάσκαλός μου. Δεν μπορώ να προσποιηθώ ότι δεν με ενοχλεί κάθε φορά που είναι τα γενέθλια του Σπύρου και δεν καταλαβαίνει τι σημαίνει αυτό. Αλλά ακολουθώντας το παράδειγμα της μικρής μου, προσπαθώ να αγαπάω το γιο μου γι’ αυτό ακριβώς που είναι. Και όχι γι’ αυτό που έπρεπε να είναι.

Όπως και η κόρη μου, χαίρομαι όταν χαίρετε ο ίδιος, όταν χαμογελάει πηδώντας στο κρεβάτι ή πλατσουρίζει στην μπανιέρα, ή κρεμά το κεφάλι του ανάποδα στον καναπέ, ένα χαμόγελο τόσο λαμπερό και αληθινό που στιγμές - στιγμές μου ραγίζει την καρδιά».

Τρυφερή, αληθινή και συγκινητική ιστορία μητέρας που απέκτησε ένα παιδάκι αυτιστικό.