Με όνομα αγγέλου...
Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ
Δεν πέρασαν δυο εβδομάδες και η ίδια νηπιαγωγός, στο ίδιο σημείο, μου ανακοίνωνε ότι η Αγγελική διαγνώσθηκε με λεμφοβλαστική λευχαιμία. Η πρησμένη κοιλιά, αποτέλεσμα της διογκωμένης σπλήνας και του ήπατός της, ήταν ένα από τα συμπτώματα, που μπορέσαμε να δούμε εμείς. Η Αγγελική το τελευταίο διάστημα, παραπονιόταν για έντονη και ανεξήγητη κόπωση, κάτι που αποδείκνυε ότι η ύπουλη νόσος είχε ήδη αρχίσει να δρα μέσα στο κορμάκι της.
ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ
Όπως ήταν επόμενο, η μικρή έκανε επειγόντως εισαγωγή στο νοσοκομείο. Συνηθίζεται να πιστεύουμε ότι με το που ξεκινάει η θεραπεία, απαλύνεται και ο πόνος. Στη συγκεκριμένη περίπτωση τα πράγματα ήταν διαφορετικά. Μαζί με τη θεραπεία της, ξεκίνησε και το πραγματικό μαρτύριο. Αρχικά ήταν οι ασταμάτητοι εμετοί. Μετά η χορήγηση των ισχυρών φαρμάκων, τα οποία έριξαν το ανοσοποιητικό της σε πολύ χαμηλά επίπεδα. Όλοι γύρω έπρεπε να φοράμε ειδικές μάσκες, προκειμένου να μην την εκθέσουμε σε μικρόβια. Το στόμα της Αγγελικής γέμισε πληγές, σε σημείο που να φτύνει πέτσες και να μη μπορεί να πιει ούτε νερό. Ενώ κάποιοι ακούγοντας τη λέξη «κορτιζόνη», έχουμε στο μυαλό μας τη στέρηση του αλατιού και της ζάχαρης, η Αγγελική απ’ την πολλή κορτιζόνη δε μπορούσε πια να περπατήσει και καθηλώθηκε σε αναπηρικό καροτσάκι. Πέρα από τον σωματικό πόνο του παιδιού, κάποια στιγμή ήρθαμε αντιμέτωποι και με το ψυχολογικό κομμάτι. Η Αγγελική σταδιακά άρχισε να μαδάει. Καθημερινά έχανε τούφες ολόκληρες απ’ τα μαλλιά της, ενώ το αποκορύφωμα ήταν να χάσει ακόμα και τις βλεφαρίδες και τα φρύδια της.
Η μικρή σταμάτησε να παίζει με τις κούκλες της, καθώς «δε μπορούσε να τις βγάλει βόλτα» όπως η ίδια έλεγε. Το ενδιαφέρον της, στράφηκε στα ιατρικά εργαλεία (σύριγγες, σωληνάκια) και η ίδια έπαιζε μονίμως τη γιατρό. Επίσης, διάβαζαν με τη μαμά της καθημερινά το «Νούλη-Χημειοανθρωπούλη» και μιλούσαν συχνά για τον κ. Χίκμαν, ο οποίος είχε πιει πολύ κρασί κι έκανε «χικ χικ» (Χίκμαν λεγόταν μια μικρή συσκευή που «καρφίτσωσαν» πάνω στο σώμα της και που έπρεπε να το ανεχτεί για ένα μεγάλο διάστημα). Κάποια στιγμή σταμάτησε να γελάει και δεν ήθελε ούτε το φως στο δωμάτιό της…
ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ
Όλο αυτό, κράτησε οκτώ ολόκληρους μήνες, μέχρι η Αγγελική να καταφέρει να βγει από το νοσοκομείο και να συνεχίσει τη θεραπεία από το σπίτι της. Κι εκεί όμως τα πράγματα δεν ήταν καλύτερα. Ένα πολυάσχολο και υπερδραστήριο παιδί, κλείστηκε σε ένα δωμάτιο, απόλυτα προστατευμένο από τον έξω κόσμο, αποκλεισμένο από κάθε επαφή και δραστηριότητα. Βλέποντας μάλιστα την αδερφή και τα ξαδέρφια της να πηγαίνουν στις δραστηριότητές τους, η δύναμη των γονιών της να την κρατήσουν ήρεμη στο σπίτι, μειωνόταν. Στο μυαλό της πάντως η Αγγελική, «πήγαινε κάθε μέρα στο σχολείο της με τον πύραυλό της!».
Η ΕΠΙΣΤΡΟΦΗ ΣΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ
Η Αγγελική έμεινε μακριά από το σχολείο για τέσσερα ολόκληρα χρόνια. Όταν επιτέλους έγιναν και οι τελευταίες εξετάσεις που έδειξαν ότι είχε περάσει πια τον κίνδυνο, η ώρα είχε έρθει…Χαρακτηριστική ήταν η φράση που είπε μπροστά στους γιατρούς «Δε φοβάμαι, είμαι αγωνίστρια εγώ!».
Τα πράγματα όμως για μια ακόμα φορά δεν ήταν εύκολα. Η απουσία των τεσσάρων αυτών χρόνων, είχε κάνει την Αγγελική να ξεχάσει το πώς είναι να παίζεις. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα οι επισκέψεις της στο νοσοκομείο για ράμματα να είναι συχνές.
Πέρα απ’ αυτό, άρχισε να κάνει παρέα μόνο με αγόρια, λόγω των κοντών μαλλιών της. Ήξερε ότι διέφερε και προσπαθούσε να το απαλύνει αυτό, όπως μπορούσε. Στην ομάδα των αγοριών, δεν ξεχώριζε και πολύ…
Η ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ
Ίσως θα χρειαστεί να περάσουν κάποια χρόνια, προκειμένου να είναι σε θέση η Αγγελική να καταλάβει ότι δεν υπέφερε μόνη. Η διάγνωση έσκασε σαν βόμβα στο σπίτι της μικρής. Από κείνη τη στιγμή, ξεκίνησε ένας Γολγοθάς για την οικογένειά της, τα μέλη της οποίας βίωσαν την ασθένεια με έναν εντελώς δικό του τρόπο ο καθένας.
ΜΠΑΜΠΑΣ: Ο μπαμπάς στάθηκε «ο βράχος της οικογένειας». Από την πρώτη στιγμή, ανέλαβε το ρόλο του «καραγκιόζη». Όλα γύρω τους ήταν ωραία, στο νοσοκομείο γίνονταν πάρτι, έρχονταν διάσημοι… Τη μέρα που άρχισαν να πέφτουν τα μαλλιά της μικρής, ο μπαμπάς πήγε στο κομμωτήριο και έδωσε εντολή να του κόψουν τα μαλλιά όσο πιο κοντά γίνονταν. Αυτό ήταν το προσωπείο του, τα απογεύματα, στο νοσοκομείο… Τη μέρα που βγήκαν οι τελικές «καθαρές» εξετάσεις της μικρής, φώναξε τη μεγάλη του κόρη στο γραφείο του και της είπε: «Η αδερφή σου νίκησε». Νιώθω ευγνώμων που βρέθηκα σ’ αυτή τη στιγμή…
ΜΑΜΑ: Η μητέρα είναι η μόνη, την οποία προκάλεσα να θυμηθεί…Οι περιγραφές της, μιλάνε από μόνες τους: «Θυμάμαι τη μέρα που χρειάστηκε να της πάρουν υγρό από το μυελό των οστών. Είναι ίσως το πιο επώδυνο κομμάτι. Ξέρεις τι είναι να την κρατάνε τόσοι άνθρωποι ακίνητη, το παιδί να ‘χει σουρώσει στον ιδρώτα, να με βγάζουν έξω και να την ακούω να φωνάζει ¨μανούλα μου!¨». «Ήταν πολύ συχνό επίσης το φαινόμενο, να σου κλείνουν την πόρτα του δωματίου, για να περάσει το φορείο με κάποιο απ’ τα διπλανά παιδιά, σκεπασμένο».
«Οι γονείς, δεθήκαμε πολύ μεταξύ μας. Οτιδήποτε συνέβαινε στον άλλο, είτε θετικό είτε αρνητικό, το μετέφερες στη δικιά σου περίπτωση. Συμπάσχαμε. Έτσι συνέβη κάτι εντελώς παράλογο. Όταν μας ανακοίνωσαν ότι εμείς μπορούσαμε να φύγουμε πια από το νοσοκομείο, ένιωσα μια έντονη ανασφάλεια. Δεν ήθελα να φύγω μακριά τους. Ποιος θα με καταλάβαινε καλύτερα απ’ αυτούς; Απ’ τη μια ήθελα να αποκοπώ κι απ’ την άλλη όλο αυτό με τροφοδοτούσε. Δε μπορούσα να τους αφήσω πίσω».
«Το πρώτο διάστημα, είχα ενοχές. Προσπαθούσα να καταλάβω τί ήταν αυτό που είχα κάνει λάθος και μπορεί να είχε προκαλέσει τέτοιο κακό στο παιδί μου». «Όσο για τη σχέση μου μαζί της, ήμουν πότε πολύ ελαστική γιατί έβλεπα τι περνάει και πότε αυστηρή και τιμωρητική γιατί έπρεπε οπωσδήποτε να συμβιβαστεί. Συμπεριφορές ενός ανθρώπου θολωμένου…».
Εγώ, το μόνο που αξίζει να συμπληρώσω, είναι το γεγονός ότι ενώ πρόκειται για μια πολύ όμορφη γυναίκα, όταν τη συνάντησα στο νοσοκομείο, το πρόσωπό της είχε αλλοιωθεί…
ΑΔΕΡΦΗ: Όταν διαγνώσθηκε η ασθένεια της Αγγελικής, υπήρχε στο σπίτι και ένα πεντάχρονο κορίτσι, η Αναστασία. Δεν ήταν λίγες οι φορές, που είπα στους γονείς της ότι θα πρέπει να σταθούν και στο δικό της πλευρό. Όταν το σοκ που περνάμε και ο πόνος για το ένα παιδί είναι μεγάλος, έχουμε την τάση να πέφτουμε πάνω σ’ αυτό, ξεχνώντας προς στιγμήν ότι υπάρχει και ένα άλλο, το οποίο θα βιώσει άσχημα την κατάσταση και άρα δεν πρέπει να παραμεληθεί. Η Αναστασία, βίωσε τα πάντα με το χειρότερο τρόπο: Στα πέντε της χρόνια, έχασε μέσα σε μια νύχτα μπαμπά, μαμά και αδερφή, οι οποίοι «μετακόμισαν» στο νοσοκομείο. Η ίδια, έμεινε στη θεία της, η οποία το μόνο που έχει να θυμάται είναι το μελαγχολικό βλέμμα της, την έντονη ευαισθησία και το θυμό που έβγαζε, αλλά και την επαναλαμβανόμενη ερώτηση «Πότε θα ‘ρθει η μαμά;». Τα βράδια κοιμόταν προσκολλημένη σωματικά στη θεία της, ενώ το σοκ όταν είδε την αδερφή της χωρίς μαλλιά, το βίωσε σε μεγαλύτερο βαθμό από κάθε άλλον. Ακόμα και σήμερα, πιστεύω ότι δεν έχει ξεπεράσει πολλά απ’ όσα έζησε…
ΣΗΜΕΡΑ
Σήμερα, η Αγγελική πάει στη Β΄ Δημοτικού. Την παρακολουθώ από το μπαλκόνι του γραφείου μου πια, να τρέχει σα σίφουνας, ανέμελη, χωρίς να χρειάζεται να προσέχει, χωρίς να πονάει!
Μπορεί ακόμα να ταλαιπωρείται από εφιάλτες γεμάτους αίματα και αεροπλάνα να πέφτουν και αυτός είναι και ο λόγος που επέλεξα να μην της ζητήσω να θυμηθεί κάτι απ’ τα παλιά. Ξέρω όμως ότι είναι ευλογημένη… Γιατί πολλά απ’ όσα δε θα άντεχε ένας ενήλικας να περάσει, εκείνη τα πέρασε στα τρία της μόλις χρόνια…και βγήκε νικήτρια!
Όπως συνέβη με την Αγγελική, τα τελευταία χρόνια, με την πρόοδο της ιατρικής, τα τρία στα τέσσερα παιδιά που νοσούν, μπορούν με εξειδικευμένη θεραπεία να θεραπευτούν!
Ο καρκίνος στο παιδί:
ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟΣ
ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΜΕΤΑΔΟΤΙΚΟΣ
ΔΕ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΘΑΝΑΤΟ
ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ "ΕΠΑΡΑΤΟΣ"
Όμως είναι μια σοβαρή, απειλητική μεν για τη ζωή του παιδιού νόσος, που χρειάζεται χρόνο και κατάλληλη, εξειδικευμένη θεραπεία.
Η ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΥΠΟΠΤΩΝ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ ΚΑΙ ΕΥΡΗΜΑΤΩΝ ΟΔΗΓΕΙ ΣΤΗΝ ΕΓΚΑΙΡΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΚΑΙ ΙΑΣΗ ΣΕ ΟΛΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ
Για οποιαδήποτε απορία έχετε ή αν θέλετε την συμβουλή μου για κάποιο θέμα που σας απασχολεί, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου χρησιμοποιώντας τη φόρμα σχολίων ακριβώς κάτω από τα άρθρα μου. Θα ήταν χαρά μου να σας βοηθήσω να λύσετε προβλήματα που αντιμετωπίζετε μέσα στην οικογένειά σας. Σε περίπτωση που θέλετε να έχετε μια προσωπική επικοινωνία μαζί μου, περιμένω τα e-mails σας στη διεύθυνση: klairhseiradaki@gmail.com
