Το παιδί που δεν ήθελε αγκαλιές...
Ο Φοίβος, μισούσε το νερό, με αποτέλεσμα να αρνείται να κάνει μπάνιο, ενώ αυτό που προτιμούσε ήταν να το παρακολουθεί να τρέχει άφθονο με τις ώρες. Δεν άντεχε στο δέρμα του σκληρά υφάσματα (όπως για παράδειγμα το τζιν), ενώ παράλληλα δεν ήθελε να τον χτενίζουν. Το φαγητό, ήταν ένα άλλο μεγάλο κεφάλαιο, αφού σχεδόν όλες οι κατηγορίες τροφίμων του προκαλούσαν εμετό, με αποτέλεσμα να τρέφεται μόνο με ζαχαρούχο γάλα και επιδόρπια γιαουρτιού. Όσον αφορά στην τουαλέτα, παρουσίαζε κατακράτηση σχετικά με την ούρηση και την κένωση και χρησιμοποιούσε αυτή τη βιολογική λειτουργία μόνο χειριστικά. Όταν κάποιος του έκανε το χατίρι, μόνο τότε ο μικρός έκανε τα τσίσα του κι αυτά στο σαλόνι ή στο δρόμο. Τέλος ο ύπνος του ήταν ελάχιστος και τις περισσότερες φορές διαταραγμένος, με ξυπνήματα μέσα στη νύχτα, φωνές και επιθετικότητα προς τους δικούς του. Όπως γίνεται αντιληπτό, απλά καθημερινά πράγματα, που λαμβάνουν χώρα σε κάθε οικογένεια, αποτελούσαν για την οικογένεια του Φοίβου έναν σκέτο Γολγοθά…
Η κατάσταση βέβαια είχε γίνει κυριολεκτικά απελπιστική όταν ο πατέρας μετά την πρώτη διάγνωση του Φοίβου εγκατέλειψε τη μητέρα, αφήνοντάς την να παλεύει μόνη για τα δυο παιδιά της. Μετά από συνεχείς συνεδρίες με τη μητέρα, η οποία σαφέστατα χρειαζόταν ψυχολογική υποστήριξη, ζήτησα να δω το Φοίβο.
Όταν πρωτοήρθε ο Φοίβος, δε μιλούσε καθόλου, ούτε ανταποκρινόταν σε ερεθίσματα του περιβάλλοντός του. Κοίταζε με ένα βλέμμα απλανές, απορροφημένος στις δικές του σκέψεις, στο δικό του ήσυχο κόσμο. Δεν άκουγε στο όνομά του, δε σε κοίταζε ποτέ στα μάτια και γενικότερα δεν επικοινωνούσε με τους γύρω του, ακόμα κι αν επρόκειτο για τα πολύ κοντινά του πρόσωπα. Έδειχνε παντελή απουσία συναισθημάτων, ενώ αν του έπαιρνες ένα αντικείμενο από το χέρι, ο θυμός του στρεφόταν ενάντια στο χέρι και όχι στο πρόσωπο που είχε απέναντί του και του έπαιρνε το αντικείμενο. Επίσης, ό, τι αντικείμενο και να του έδινες, προσπαθούσε να το αναγνωρίσει μέσω της γεύσης, με αποτέλεσμα να βάζει τα πάντα στο στόμα του, να τα γλείφει ή να προσπαθεί να τα αγγίξει με τα χείλια του.
Δεν ήθελε καθόλου τα αγγίγματα, με αποτέλεσμα να στερεί από τη μητέρα του -αλλά και από τον εαυτό του- τη ζεστή αγκαλιά της, πράγμα συντριπτικό για την ίδια. Κάποια στιγμή μάλιστα που χρειάστηκε να τον σηκώσω, ένιωσα σα να σηκώνω ένα γεμάτο τσουβάλι, παρά ένα ζωντανό παιδί… Αν τολμούσες να αλλάξεις θέση στα πράγματά του ή στον περιβάλλοντα χώρο, το αντιλαμβανόταν αμέσως. Κάποια στιγμή άλλαξα ένα βάζο που υπήρχε στο γραφείο μου και ο Φοίβος, με το που μπήκε, κάρφωσε το βλέμμα του στο νέο βάζο, σα να επρόκειτο για κάποια μεγάλη απειλή. Και όταν ο Φοίβος αισθανόταν απειλή, τότε ήταν που άρχιζε ο μεγάλος χαμός…Ένα βίαιο ξέσπασμα οργής! Έπεφτε κάτω και κρατούσε την αναπνοή του μέχρι να γίνει κατακόκκινος ή άρχιζε να βγάζει κραυγές, να χτυπιέται και να γρατζουνάει, ανεξέλεγκτα σα θηρίο, όποιον βρισκόταν στο πλάι του.
Μετά από μια πορεία έξι χρόνων, τα πράγματα για όλους άλλαξαν ριζικά προς το καλύτερο… Ο μικρός εγκλωβισμένος Φοίβος, γράφτηκε σε κέντρο αποκατάστασης και μπήκε σε εντατικό πρόγραμμα εκπαίδευσης. Παράλληλα βέβαια, μπήκαν σε προτεραιότητα και η μητέρα με το μεγαλύτερο γιο, ο οποίος, άθελά του, είχε αναλάβει τον ρόλο του προστάτη, έχοντας αφήσει το σχολείο για να δουλέψει και να βοηθήσει τη μητέρα του.
Ο Φοίβος σήμερα πηγαίνει σε δημοτικό σχολείο τυπικής ανάπτυξης με παράλληλη στήριξη και έχει παρουσιάσει σημαντική βελτίωση σε όλους τους τομείς. Στον αισθητηριακό τομέα, στην κοινωνικότητά του, στην επικοινωνία του, στις δραστηριότητες της καθημερινής του ζωής… Μα το πιο σημαντικό, είναι ότι μπορεί πια ν’ ανταποκρίνεται στα χάδια της μητέρας του, να την αγκαλιάζει και να της λέει «σ’ αγαπώ», με νόημα.
Κλείνοντας, θέλω να τονίσω ότι ο Φοίβος και κάθε αυτιστικό παιδί, δεν είναι ότι δεν θέλει. Δεν είναι ότι δε μπορεί… Απλά δεν ξέρει τον τρόπο… Είναι επομένως σημαντικό, όλοι εμείς να βοηθήσουμε αυτά τα παιδιά και να τους δείξουμε τον τρόπο για να μπορούν να είναι ενεργά μέλη σ’ αυτή την κοινωνία.
Θα σας αφήσω λοιπόν με μια ωραία φράση όλο νόημα, μια φράση που μου έμαθε ο φίλος μου ο Αντώνης, την οποία χρησιμοποιούν στην Ασπίδα του Δαβίδ, που εργάζεται αυτό το διάστημα: «ΠΕΣ ΤΗ ΛΕΞΗ ΑΥΤΙΣΜΟΣ, είναι απλό». Αν πεις τη λέξη, έχεις κάνει ένα μεγάλο βήμα για την αποδοχή και τη στήριξη ατόμων με διαταραχή αυτιστικού φάσματος. Ο Αυτισμός, ΔΕΝ είναι ασθένεια. Είναι μια άλλη αντίληψη. Γι’ αυτό και δεν χρησιμοποιώ τη φράση «Έχει αυτισμό» ή «Παιδί με αυτισμό». Αυτές οι φράσεις παραπέμπουν σε αρρώστια. Ο Αυτισμός, είναι μια κατάσταση που με τις κατάλληλες παρεμβάσεις, έχει θεαματικά αποτελέσματα.
Μια από τις επόμενες φορές, θα αναφερθούμε σε μια από αυτές τις παρεμβάσεις αναλυτικά, την «Πειραματική και Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς», η οποία έχει απτά αποτελέσματα.
ΑΣΠΙΔΑ ΤΟΥ ΔΑΥΙΔ
Η Ασπίδα του Δαυίδ είναι μια μη κυβερνητική οργάνωση που ιδρύθηκε το 2007 και σκοπός της είναι η ανάπτυξη του λόγου, η επικοινωνία αλλά και η κοινωνικοποίηση παιδιών με προβλήματα αυτισμού. Μέσα από τα προγράμματα των Κέντρων Ημέρας μαθαίνουν τα άτομα να αυτοεξυπηρετούνται, να κοινωνικοποιούνται και να αναπτύσσουν σχέσεις με άλλα άτομα. Επίσης τα άτομα αναπτύσσουν το λόγο και την επικοινωνία και μαθαίνουν ανάγνωση και γραφή. Περισσότερες πληροφορίες θα βρείτε εδώ: http://www.mitos-aspida.gr
ΠΗΓΗ: Πανεπιστημιακό σύγγραμμα «Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές»
Για οποιαδήποτε απορία έχετε ή αν θέλετε την συμβουλή μου για κάποιο θέμα που σας απασχολεί, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου χρησιμοποιώντας τη φόρμα σχολίων ακριβώς κάτω από τα άρθρα μου. Θα ήταν χαρά μου να σας βοηθήσω να λύσετε προβλήματα που αντιμετωπίζετε μέσα στην οικογένειά σας. Σε περίπτωση που θέλετε να έχετε μια προσωπική επικοινωνία μαζί μου, περιμένω τα e-mails σας στη διεύθυνση: klairhseiradaki@gmail.com
