Ο ρόλος του γονιού σε ένα παιδί με ήπιο Asperger

Γράφει η ψυχολόγος Κλαίρη Σειραδάκη

Την προηγούμενη εβδομάδα, ανάμεσα στα άτομα που διάβασαν την ιστορία μου με το Μ., ήταν και ένα πιο ξεχωριστό. Ο πατέρας του! Την επόμενη κιόλας μέρα, είχα την τιμή να λάβω ένα κείμενο από τον ίδιο. Δεν θέλησα να αλλάξω τίποτα απ’ όσα μου παρέθεσε γραπτώς, όχι μόνο διότι είναι άκρως κατατοπιστικά, αλλά κυρίως διότι ξέρω πως είναι η απόλυτη αλήθεια του, έτσι όπως τη ζει οκτώ ολόκληρα χρόνια… Και ξέρω πως θα συνεχίσει να μάχεται…όσο κι αν χρειαστεί…

"Ο ρόλος του γονιού σε ένα παιδί με ήπιο asperger"

Μια συνοπτική πρώτη προσέγγιση: τι θα ήθελα να ξέρουν όσοι γονείς τυχόν αντιμετωπίσουν κάποιο ανάλογο ζήτημα, ακόμη και κάποιο μικρότερο ή μεγαλύτερο μαθησιακό πρόβλημα με ανάλογα συμπτώματα. Για την ζωή ενός παιδιού με ήπιας μορφής Asperger, ο ρόλος του γονέα είναι σημαντικός, καθώς ο γονιός είναι το όχημα για την ανάπτυξη ενός παιδιού, που μοιραία είναι προσκολλημένο στους γονείς, μέχρι την ανεξαρτητοποίησή του (που είναι και ο τελικός στόχος μας).
 
Επομένως έχουμε απόλυτα την ευθύνη εμείς και όχι τα παιδιά μας!
 
Τα κυριότερα συμπτώματα
 
Εκεί που τα πράγματα δεν είναι πολύ ξεκάθαρα, που τα συμπτώματα είναι ανεπαρκή για να δείξουν αμέσως απόκλιση από το φυσιολογικό, η μελέτη δεν αρκείται στα κλινικά συμπτώματα ενός εχγειριδίου, πρέπει να είναι συνεχής και να γίνεται από ειδικό παιδοψυχολόγο. Το DSM IV αναφέρει ότι όταν υπάρχουν ορισμένα από αυτά και ανάλογα με τη σφοδρότητά τους (severity), μπορούμε να μιλήσουμε για ΔΑΔ (pervasive developmental disorder), να κάνουμε ίσως και μια αυστηρή κριτική, με στόχο να δουλέψουμε σκληρά για να διορθώσουμε όσα μπορούμε.
 
Βασικό επιχείρημα που δεν το τονίζουν παρά λίγοι (οι πολύ ικανοί) είναι ότι από τις νευρολογικές διαταραχές τέτοιου τύπου βγαίνεις, αν κάνεις πολύ σχολαστική δουλειά. Το ποιος θα την πραγματοποιήσει είναι ένα άλλο μεγάλο κεφάλαιο.
 
Επίσης μεγάλη σημασία έχει οι γονείς - όσο γίνεται πιο έγκαιρα - να συνειδητοποιήσουν ότι υπάρχει το πρόβλημα, να το αποδεχτούν και ταυτόχρονα να αρχίσουν να δουλεύουν με το παιδί προς αυτή την κατεύθυνση. Και εννοείται με υπομονή και λογικές απαιτήσεις για να υπάρξει πρόοδος. Εδώ πιστεύω τον κυρίαρχο ρόλο τον έχει ο ψυχολόγος που διαχειρίζεται το παιδί. Αν δεν υπάρχει, και μάλιστα ιδιαίτερα ικανός, τότε υπάρχει πρόβλημα και η δουλειά μπορεί να μην είναι ολοκληρωμένη.
 
Τα αδιαπραγμάτευτα συμπτώματα
 
1. Δυσκολία αντίληψης για το εννοούμενο, το μη προφανές συμπέρασμα, το να διαβάζει πίσω από τις γραμμές, το να αντιληφθεί με μιας την ειρωνεία. Εδώ πρέπει να γίνεται αργή δουλειά με πολλά απλά παραδείγματα, ώστε να γίνεται αντιληπτό επαγωγικά το ποιο είναι το σωστό, να αναπτύσσεται η κρίση με σταθερά βήματα. Εδώ δεν γίνονται θαύματα.
 
2. Οι ρουτίνες και διαδικασίες με τελετουργικό χαρακτήρα είναι συχνές.
 
Ένα παιχνίδι που θυμίζει αναπαράσταση μιας πραγματικής διαδικασίας, όπως για παράδειγμα μιας υπαίθριας αγοράς ή η λειτουργία ενός πολυκαταστήματος με ποικιλία ερεθισμάτων, μπορεί να διαδραματίζεται ξανά και ξανά με τον ίδιο στερεότυπο τρόπο, χωρίς να είναι βλαβερό, αλλά και χωρίς να είναι διαδραστικό.
 
3. Απότομες αλλαγές στο σχέδιο της ημέρας, απρόσμενες επισκέψεις αντιμετωπίζονται με πολύ αρνητικές αντιδράσεις. Το να υπάρχει ένα σταθερό πρόγραμμα σε ήρεμο περιβάλλον είναι πολύ ευεργετικό και πολύ επιθυμητό.
 
4. Φιλίες γίνονται πάρα πολύ δύσκολα, η εμπιστοσύνη (εφόσον δεν υπάρχει ανεπτυγμένη κρίση) κερδίζεται με πολύ χρόνο. Οι φιλίες των aspies δεν γκρεμίζονται εύκολα κι ας είναι πάρα πολύ λίγες. Παρόλα αυτά υπάρχουν και υπάρχει και η διάθεση ή καλλιεργείται. Υπάρχει ένας κώδικας αντίληψης με τον οποίο αποφεύγονται διαισθητικά οι «κακώς εννοούμενοι» φίλοι, που σε άλλες φυσιολογικές καταστάσεις μπορεί να μην γίνουν αντιληπτοί.
 
5. Μη αναμενόμενη συναισθηματική αντίδραση, όπως ευχαρίστηση σε ένα δυσάρεστο γεγονός ορισμένες φορές. Συμπεριφορά με αγένεια και πολλές φορές με απρέπεια, που με αρκετή συζήτηση και ανάλυση μπορεί να μειωθεί στο ελάχιστο. Μπορεί να υπάρχουν και ασυνήθιστοι μορφασμοί, κακή βλεμματική επαφή, ανυπαρξία σωστής έκφρασης προσώπου, που όμως όταν δουλευτούν από πολύ πρώιμο στάδιο, με διάκριση των συναισθημάτων και δουλειά στην ανάπτυξη συναισθηματικής νοημοσύνης, μπορούν να εξαφανιστούν πλήρως.
 
6. Προσήλωση σε ένα συγκεκριμένο θέμα, για το οποίο αναζητούνται επίμονα και επαναλαμβανόμενα λεπτομέρειες και γνώση σε βάθος. Μπορεί να καθορίσει το ενδιαφέρον αυτό, ακόμη και το σκοπό της επαγγελματικής ασχολίας για πάντα. Εδώ το «επαναλαμβανόμενο» μπορεί να περιοριστεί, όχι όμως απόλυτα.
 
7. Έντονη αδυναμία συγκέντρωσης, ιδίως από οξείς θορύβους και ομιλίες που διακόπτουν τον κύριο ομιλητή και αδυναμία συγκέντρωσης σε ομάδα τριμελή και πάνω, καθώς τα ερεθίσματα γίνονται πολύ κουραστικά. Συμβατική αντιμετώπιση: η εργασία ένας με έναν, που είναι αποδοτική, παρά σε ομάδα των τριών, όπου το αποτέλεσμα (πχ σε ολιγομελές φροντιστήριο) μπορεί να είναι και πενιχρό.
 
8. Εμμονές: με παλιά γεγονότα που έχουν μείνει πολύ έντονα στη μνήμη, που έχουν φορτίσει αδίκως υπέρβαρα με άγχος και φόβο. Με πολλή συζήτηση και επανάληψη τα βιώματα αυτά μπορούν να εξοστρακιστούν, χωρίς να σημαίνει ότι αποκλείεται να επανέλθουν.
 
 Σχόλιο για τη συμμετοχή του γονιού
 
Η πορεία είναι πολύ δύσκολη.
 
Απαιτεί από τους γονείς θυσίες, ατομικές και κυρίως οικονομικές, σε ένα κακό και ακόμη αδιάφορο κράτος σε σχέση με τα ευρωπαϊκά/αμερικάνικα πρότυπα.
 
Το δημόσιο σχολείο είναι απίστευτα δύσκαμπτο σκεύος για να πλάσεις αυτό που έχεις να πλάσεις. Ένα μικρό ιδιωτικό σχολείο θα κάνει πολύ πιο καλή δουλειά, θα αγκαλιάσει το παιδί καλύτερα.
 
Η επιτυχία δεν είναι «εγγυημένη».
 
Αυτό που είναι σημαντικό εφόδιο, είναι «να μην αργήσεις καθόλου» ( και εννοώ με ό,τι αυτό συνεπάγεται, να έχεις σωστή διάγνωση αύριο κόλας).

Όσο πιο νωρίς και έγκαιρα αρχίσει η παρέμβαση (η ουσιαστική δουλειά, λογοθεραπεία - εργοθεραπεία-ψυχολογική υποστήριξη) και όσο πιο γρήγορα οι γονείς εξοπλιστούν με τις γνώσεις που απαιτούνται, συνεργαστούν και προσφέρουν στο παιδί αυτό που χρειάζεται, χωρίς να το βλάπτουν, τόσο πιο καλά θα είναι τα αποτελέσματα.
 
Όταν γίνει αντιληπτό ότι με τη βοήθειά μας (των γονιών) η διαταραχή μπορεί να μειωθεί στο 20%, με διαρκή ορίζοντα βελτίωσης (το αποτέλεσμα μπορεί να πάρει και 6-8 χρόνια), εξοπλίζεται ο γονιός με αισιοδοξία να κερδίσει αυτή τη μάχη. Χαρακτηριστική και αξέχαστη κουβέντα ενός έμπειρου εργοθεραπευτή που στον πρώτο χρόνο δουλειάς ανέφερε ότι «το τι μπορώ να κάνω εγώ εδώ μέσα, σε σχέση με το τι μπορείτε να κάνετε εσείς στο σπίτι είναι σταγόνα στον ωκεανό». Τα παιδιά με ήπιο asperger έχουν υψηλό μαθησιακό δυναμικό. Άρα δουλεύονται. Αξίζει να δώσει κανείς τη μάχη.

Κερδίζεται!

Ακούγεται αρκετά φιλόδοξο αρχικά, αλλά αν γίνει ο γονιός ένας μικρός θεραπευτής για το παιδί (δεν είναι ανέφικτο) μπορεί να υπάρξουν εξαιρετικά αποτελέσματα.

Για οποιαδήποτε απορία έχετε ή αν θέλετε την συμβουλή μου για κάποιο θέμα που σας απασχολεί, μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί μου χρησιμοποιώντας τη φόρμα σχολίων ακριβώς κάτω από τα άρθρα μου. Θα ήταν χαρά μου να σας βοηθήσω να λύσετε προβλήματα που αντιμετωπίζετε μέσα στην οικογένειά σας.  Σε περίπτωση που θέλετε να έχετε μια προσωπική επικοινωνία μαζί μου, περιμένω τα e-mails σας στη διεύθυνση:  klairhseiradaki@gmail.com